Open data and public health / Datos abiertos y salud pública / Dados abertos e saúde pública

ABSTRACT This article provides an overview of the intersection of open data and public health by first defining open government data, public health data, and other key concepts and relevant terminologies. There are differing perceptions on the urgency and importance of the openness of public health data. It has been established that disease outbreaks such as happened during the Ebola and Zika virus epidemics are indicative of the need for countries to develop a framework that will provide guidance for the management of public health data. Such a framework should ensure that data collected during public health emergencies are accessible to the appropriate authorities and in a form that can help with timely decision-making during such public health crises. In this article, we highlight available open data policies across many countries, including in the Americas. Our analysis shows that there are currently no articulated policy guidelines for the collection and management of public health data across many countries, especially in Latin America. We propose that any national data governance strategy must address potential benefits, possible risks, examples of data that could be shared, and the attributes of such data. Finally, we stress that the key concern in the Americas should be the development of regional frameworks for open data in public health that can be adopted or adapted by each country through appropriate national or subnational policies and strategies.

RESUMEN Este artículo ofrece un panorama de la intersección entre los datos abiertos y la salud pública al definir en primer lugar qué son los datos gubernamentales abiertos, los datos sobre salud pública y otros conceptos fundamentales y términos pertinentes. Hay percepciones dispares sobre la premura y la importancia de la apertura de los datos sobre salud pública. Se ha establecido que los brotes de ciertas enfermedades, como las epidemias por los virus del Ébola y del Zika, demuestran la necesidad de que los países elaboren un marco que oriente la gestión de los datos sobre salud pública. Dicho marco debe garantizar que los datos recopilados durante las emergencias de salud pública sean accesibles para las autoridades competentes y en una forma que contribuya a la toma oportuna de decisiones durante estas crisis de salud pública. En este artículo, destacamos las políticas de datos abiertos existentes en diversos países, incluidos varios de la Región de las Américas. Nuestro análisis muestra que actualmente en muchos países no hay directrices articuladas de políticas públicas para la recopilación y gestión de los datos sobre salud pública, en especial en América Latina. Proponemos que toda estrategia nacional de gobernanza relativa a los datos debe abordar los posibles riesgos y beneficios, ejemplos de los datos que podrían compartirse y los atributos de tales datos. Por último, subrayamos que el interés fundamental en la Región de las Américas debe ser la creación de marcos regionales para datos abiertos sobre salud pública que cada país pueda adoptar o adaptar mediante las políticas y estrategias nacionales o subnacionales apropiadas.

RESUMO Este artigo expõe um panorama da interseção entre dados abertos e saúde pública, começando por definir o que são dados abertos do governo, dados de saúde pública e outros conceitos fundamentais e terminologias relevantes. Existem distintas percepções quanto à premência e à importância da abertura de dados de saúde pública. Reconhecidamente, os surtos de doenças, como os ocorridos nas epidemias do vírus Ebola e vírus zika, apontam para a necessidade de os países desenvolverem uma estrutura para direcionar o gerenciamento dos dados de saúde pública. Esta estrutura deve servir para garantir que os dados coletados nas emergências de saúde pública estejam acessíveis às autoridades cabíveis em uma forma que possa subsidiar a tomada de decisão oportuna durante tais crises de saúde pública. No artigo, destacam-se as políticas de dados abertos de diversos muitos países, inclusive dos países na Região das Américas. Nossa análise demonstra que vários países, sobretudo na América Latina, não possuem diretrizes claramente definidas de políticas para a coleta e o gerenciamento de dados de saúde pública. Recomendamos que qualquer estratégia nacional de governança de dados nacionais precisa contemplar os possíveis benefícios e riscos, explicitar os dados a ser compartilhados assim como descrever os atributos de tais dados. Por fim, salientamos que a principal preocupação nas Américas deve ser o desenvolvimento de estruturas regionais para dados abertos em saúde pública que possam ser postas em prática ou adaptadas por cada país como parte de estratégias e políticas nacionais ou subnacionais adequadas.

The Virgin Islands National Information Systems for Health: vision, actions, and lessons learned for advancing the national public health agenda / Sistemas Nacionales de Información para la Salud de las Islas Vírgenes: visión, acciones y lecciones aprendidas para avanzar en la agenda nacional de salud pública / Os sistemas nacionais de informação para a saúde das Ilhas Virgens: visão, ações e lições aprendidas para o avanço da agenda nacional de saúde pública

ABSTRACT The British Virgin Islands (BVI) Ministry of Health and Social Development (MOHSD) recently identified the need for an updated strategy to advance the country's vision for Information Systems for Health (IS4H) ("Informed decision-making for better health outcomes"). Since the early 1990s, the MOHSD has recognized the importance of having strong conceptual foundations and mechanisms for its information systems, and the need to strengthen the production and use of good-quality health data to enable fulfillment of the territory's health goals. Therefore, in May 2017, BVI requested technical assistance from the Pan American Health Organization (PAHO) to develop a plan/"road map" for strengthening the MOHSD's stewardship capacity for IS4H. This resulted in a bilateral, country-led collaboration between PAHO and the Ministry to carry out two assessments of BVI's National Information Systems for Health (NISH): 1) a rapid assessment to map NISH policy, to develop a short- and medium-term workplan for strengthening and updating it, and 2) a maturity assessment, using PAHO's IS4H Maturity Model tool, to evaluate the implementation of NISH policy thus far and determine next steps. This article describes 1) the steps taken in this bilateral collaboration to update BVI's NISH policy and fine-tune its IS4H vision, including the development of a national plan/road map, and 2) lessons learned.

RESUMEN El Ministerio de Salud y Desarrollo Social de las Islas Vírgenes Británicas identificó recientemente la necesidad de tener una estrategia actualizada para avanzar la visión del país en el ámbito de los sistemas de información para la salud (IS4H) ("Toma de decisiones informadas para obtener mejores resultados de salud"). Desde principios de la década de 1990, el Ministerio ha reconocido la importancia de tener sólidos fundamentos conceptuales y mecanismos para sus sistemas de información, así como la necesidad de fortalecer la producción y el uso de datos de salud de buena calidad para permitir el cumplimiento de los objetivos de salud del territorio. En este contexto, en mayo de 2017 las Islas Vírgenes Británicas solicitaron la asistencia técnica de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) para desarrollar un plan u "hoja de ruta" para fortalecer su capacidad de administración en el ámbito de los IS4H. Esto resultó en una colaboración bilateral, dirigida por el país, entre la OPS y el Ministerio para llevar a cabo dos evaluaciones de los Sistemas Nacionales de Información para la Salud: 1) una evaluación rápida para mapear la política de estos sistemas, y desarrollar un plan de trabajo a corto y mediano plazo para fortalecerlos y actualizarlos y 2) una evaluación de madurez, utilizando la herramienta Modelo de Madurez de IS4H de la OPS, para evaluar la implementación de la política de Sistemas Nacionales de Información para la Salud hasta el momento y determinar los próximos pasos. Este artículo describe 1) los pasos dados en esta colaboración bilateral para actualizar la política de Sistemas Nacionales de Información para la Salud de las Islas Vírgenes Británicas y ajustar su visión del IS4H, incluido el desarrollo de un plan nacional u hoja de ruta, y 2) las lecciones aprendidas durante este proceso.

RESUMO O Ministério da Saúde e Desenvolvimento Social das Ilhas Virgens Britânicas identificou recentemente a necessidade de uma estratégia atualizada para avançar a visão do país para os Sistemas de Informação para a Saúde (IS4H) ("Tomada de decisão informada para melhores resultados de saúde"). Desde o início dos anos 1990, o Ministerio reconheceu a importância de ter fortes fundamentos conceituais e mecanismos para seus sistemas de informação, e a necessidade de fortalecer a produção e o uso de dados de boa qualidade em saúde para permitir o cumprimento das metas de saúde do território. Portanto, em maio de 2017, as Ilhas Virgens Britânicas solicitaram assistência técnica da Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS) para desenvolver um plano/roteiro para o fortalecimento da capacidade de administração do Ministerio para a IS4H. Isso resultou em uma colaboração bilateral entre a OPAS e o Ministério, liderada pelo país, para conduzir duas avaliações dos Sistemas Nacionais de Informação para a Saúde das Ilhas Virgens Britânicas: 1) uma avaliação rápida para mapear a política do Sistemas Nacionais de Informação para a Saúde, e desenvolver uma estratégia de curto e médio prazo e um plano de trabalho para fortalecê-los e atualizá-los; e 2) uma avaliação de maturidade, utilizando a ferramenta Modelo de Maturidade IS4H da OPAS, para avaliar a implementação da política do Sistemas Nacionais de Informação para a Saúde até o momento e determinar os próximos passos. Este artigo descreve 1) os passos dados nessa colaboração bilateral para atualizar a política de Sistemas Nacionais de Informação para a Saúde das Ilhas Virgens Britânicas e ajustar sua visão de IS4H, incluindo o desenvolvimento de um plano nacional/roteiro, e 2) as lições aprendidas neste processo.

Knowledge management strategy for advancing the national health agenda in Dominica / Estrategia de gestión del conocimiento para impulsar el programa nacional de salud de Dominica

ABSTRACT The Ministry of Health and Environment (MoHE) of the Commonwealth of Dominica identified the need for a knowledge management strategy to advance the country's national health agenda. The Pan American Health Organization and the MoHE conducted a rapid situation analysis of knowledge management in July 2015. The findings, analysis, and recommendations were developed jointly with a core team of the MoHE within the context of the strategic plan for health, "Investing in Health - Building a Safer Future." The situation analysis described the overall status of the understanding and implementation of information and knowledge management activities, projects, products, and practices. The analysis also aimed to identify what critical knowledge is needed to support overall organizational goals and individual and team activities. The MoHE expects patient outcomes and quality of care to improve as a result of having a knowledge management strategy that boosts the Ministry's efficiency and productivity.(AU)

RESUMEN El Ministerio de Salud y Medioambiente del Commonwealth de Dominica determinó la necesidad de definir una estrategia de gestión del conocimiento para impulsar el programa nacional de salud del país. En julio del 2015, la Organización Panamericana de la Salud y el Ministerio de Salud y Medioambiente llevaron adelante un análisis rápido de la situación de la gestión del conocimiento. Los resultados, el análisis y las recomendaciones fueron elaborados conjuntamente con un equipo básico del Ministerio dentro del contexto del plan estratégico de salud Investing in Health: Building a Safer Future [invertir en la salud para forjar un porvenir más seguro]. En el análisis de la situación se describe el estado general del conocimiento y el desarrollo de actividades, la ejecución de proyectos, la elaboración de productos y la aplicación de prácticas de gestión de la información y el conocimiento. Dicho análisis además tuvo como objetivo definir el conocimiento fundamental que se necesita para apoyar la consecución de todas las metas institucionales y la realización de las actividades tanto individuales como grupales. El Ministerio de Salud y Medioambiente espera que mejoren los resultados de los pacientes y la calidad de la atención al contar una estrategia de gestión del conocimiento que le permita impulsar su eficiencia y productividad.(AU)

United States-Mexico border diabetes prevalence survey: lessons learned from implementation of the project / Encuesta de prevalencia de diabetes en la zona fronteriza entre México y los Estados Unidos: lecciones aprendidas de la ejecución del proyecto

This paper reviews and discusses the main procedures and policies that need to be followed when designing and implementing a binational survey such as the United States of America (U.S.)-Mexico Border Diabetes Prevalence Study that took place between 2001 and 2002. The main objective of the survey was to determine the prevalence of diabetes in the population 18 years of age or older along U.S.-Mexico border counties and municipalities. Several political, administrative, financial, legal, and cultural issues were identified as critical factors that need to be considered when developing and implementing similar binational projects. The lack of understanding of public health practices, implementation of existing policies, legislation, and management procedures in Mexico and the United States may delay or cancel binational research, affecting the working relation of both countries. Many challenges were identified: multiagency/multifunding, ethical/budget clearances, project management, administrative procedures, laboratory procedures, cultural issues, and project communications. Binational projects are complex; they require coordination between agencies and institutions at federal, state, and local levels and between countries and need a political, administrative, bureaucratic, cultural, and language balance. Binational agencies and staff should coordinate these projects for successful implementation.

En este artículo se analizan los principales procedimientos y normas que se deberían seguir al diseñar y ejecutar una encuesta binacional, como el estudio de prevalencia de la diabetes en la zona fronteriza entre México y los Estados Unidos que se llevó a cabo entre el 2001 y el 2002. El objetivo principal de la encuesta fue determinar la prevalencia de diabetes en las personas de 18 años o mayores en los condados y municipios fronterizos entre México y los Estados Unidos. Se definieron diversos aspectos políticos, administrativos, financieros, legales y culturales como factores fundamentales que se deben tener en cuenta al elaborar y ejecutar proyectos binacionales similares. La falta de comprensión de las prácticas de salud pública, la ejecución de las normas existentes, la legislación y los procedimientos de gestión en México y los Estados Unidos pueden retardar o cancelar las actividades de investigación binacional, y afectar las relaciones de trabajo entre ambos países. Se señalaron muchas dificultades con respecto a la multiplicidad de organismos y fuentes de financiación, las autorizaciones de carácter ético y presupuestario, la gestión del proyecto, los procedimientos administrativos, los procedimientos de laboratorio, los aspectos culturales y la comunicación del proyecto. Los proyectos binacionales son complejos; requieren coordinación entre los organismos y las instituciones a escalas federal, estatal, local y entre países, y precisan un equilibrio político, administrativo, burocrático, cultural e idiomático. El personal y los organismos binacionales deben coordinar estos proyectos con objeto de lograr su eficaz ejecución.